Допоможіть Даші, підтримайте маму, адже вона її рятує
самотужки (мама-одиночка). 😞
діагноз😔
- вроджений центральний гіповентиляційний синдром
(Синдром Ундіні)😳
Даша народилася 12.02.2015р. в м.Миронівка,
Київської області. Через 15хв. зявилися проблеми з диханням
Через 2 години в дуже важкому стані, її забрали в
реанімацію обласної дитячої лікарні м.Біла Церква де і
підключили до апарату штучної вентиляції легень
(ШВЛ). Після обстеження і проведення всієї необхідної
терапії, дихати самостійно Дашенька так і не змогла.
Періодично Дашу відключали від апарату ШВЛ і кожен
раз ми сподівалися, що їй більше не знадобиться
штучна вентиляція, щоразу сподівалися на диво.
Подальші численні консультації, здачі аналізів на
спадкові хвороби, припущення лікарів не виявили
причину того, чому дитина не дихає самостійно. Через
14 днів було прийнято рішення госпіталізувати в ВІТН
«Охматдит».
11. 03. 2015р у віці 2 місяців на основі клініко-
лабораторних даних був встановлений основний діагноз
- вроджений центральний гіповентиляційний синдром
(Синдром Ундіні)😥, при якому відсутній автоматичний
контроль дихання. А це означає, що Дашенька❤ ніколи не
зможе дихати самостійно. У всьому світі дітлахів з
таким діагнозом налічується не більше трьохсот, в
Україні- Даша єдина💕.
Згодом було прийняте рішення про трахеотомію, яка
проведена 26.03.2015р.
16.04.2015р Дашу переводять в реанімацію обласної
дитячої лікарні м.Біла Церква, а 15.06.2015р - в
реанімацію обласної дитячої лікарні м.Черкаси, де в
даний час і перебуває.
Кожного дня мама кілька разів навідує свою донечку,
приносить їй збережене до цього часу материнське
молочко, яке є для неї дуже важливим. Впізнає маму,
проситься на ручки і завжди усміхається.
Дашенька сильна дівчинка, мужня, вона обов'язково
видужає, і ми заберемо її додому. Незважаючи на те, що
Дашенька з самого народження була постійно одна,
підключена до апарату ШВЛ, який не дає їй можливість
рухатися і розвиватися, вона завжди зустрічає маму
посмішкою, стежить за нею, грає іграшками.
Ми дізналася, що закордоном діти з таким
захворюванням можуть жити вдома при наявності
апарату ШВЛ, більшість з них дихають вдень самі,
ходять в дитячі садки та школи.
Вартість такого апарату -10 000$ (230 000 грн). Сума
для нас Дуже велика. Тому сподіваємось на
небайдужих людей, які зможуть допомогти нам
придбати життєвонеобхідний апарат для Даші.
В Україні немає лікарів та клінік, що займаються
Дашиним захворюванням. Все що можуть зробити - це
навчити доглядати за Дашею на апараті ШВЛ і виписати
додому. Тому ми стали шукати допомоги за кордоном.
Наразі ведуться переговори з клінікою в Англії, провідні
спеціалісти якої можуть допомоги з основного
захворювання Даші та взятися за її реабілітацію щодо
відставання у розвитку. За словами лікарів, поки Даша
маленька, у її мозку великі компенсаторні можливості до
відновлення, і при правильно підібраному лікуванні та
реабілітації є шанс на одужання.
У Даші з'явився шанс на одужання!!!
